多发性硬化影响不止身体症状,社交和工作负担同样突出

多发性硬化影响不止身体症状,社交和工作负担同样突出

News Medical 2026年6月29日报道,欧洲神经病学学会大会(EAN Congress 2026)公布的SocialMS研究显示,多发性硬化(MS)对患者生活的影响并不局限于身体症状。研究中,51%的患者报告疾病影响社交生活,48%报告影响工作,34%报告影响经济资源,19%报告影响教育。

SocialMS是一项意大利全国问卷研究,纳入来自68个MS中心的1,039名成年患者。研究者重点询问疾病对四类社会健康决定因素的影响:教育、工作、经济资源和社交生活。结果显示,社交生活是受影响最常见的领域,其次为工作。工作与社交生活、工作与经济资源之间的关联最强。

进一步分析发现,经济困难、失业或提前退休、合并其他健康问题以及残疾程度较重的人,更可能在多个领域同时受到影响。研究者认为,残疾和经济压力是MS患者生活不利处境的重要驱动因素,这说明疾病管理不能只关注复发、影像和身体功能评分。

研究还显示,近90%的参与者报告获得某种社会支持。家庭成员是实践支持和情感支持的主要来源,朋友也常提供情感支持。部分患者还从宠物和同事那里获得陪伴或情感支持。但支持网络并不意味着关系没有压力;在报告社交生活受影响的患者中,54%提到伴侣关系受影响,46%提到友谊受影响。

这项研究强调,多发性硬化的照护需要更全面、更以人为中心。临床团队除评估神经功能外,也应关注就业、经济压力、教育机会和社会参与。研究为问卷调查,不能证明所有社会影响均由MS直接导致,但它提示医疗和社会支持服务需要更早识别未满足需求,减少脆弱人群的不平等负担。

原文链接:http://www.news-medical.net/news/20260628/Multiple-sclerosis-affects-social-life-and-work-beyond-physical-health.aspx

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