国家罕见病医学中心设置标准
：具备罕见病重症患者复杂手术支持平台，完成过脊髓性肌萎缩（SMA）、假肥大型肌营养不良（DMD）、马凡综合征、先天性脊柱侧弯等四种以上罕见病脊柱矫形手术；能够承担院校医学教育、毕业后医学教育和继续医学教育工作，引领我国罕见病人才培养高质量发展。：开展全国性罕见病患者健康教育和健康咨询等工作。
罕见病
概述：在中国，罕见病是指患病率小于50万分之一，或新生儿发病率小于万分之一的疾病。美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人的疾病。全球目前预计有3亿名罕见病患者，其中我国大约有2000万患者在跟罕见病作斗争。